«Один человек может изменить всё» - Интервью с руководителем проекта НКО «Родина» Еленой Выволокиной

В России зарегистрировано около 170 тысяч потенциальных доноров костного мозга. В Германии — десять миллионов. Эта разница в цифрах — не статистика. Это разница в судьбах: чьи-то дети живут, чьи-то дети умирают. Елена Выволокина, руководитель проекта НКО «Родина», более восьми лет занимается тем, чтобы эту пропасть сократить. Сегодня организация делает ставку на кино — полнометражный художественный фильм «Один человек», синопсис которого уже привлёк внимание крупных продюсеров. О том, почему именно фильм, почему именно сейчас и почему актёры, согласившиеся сыграть в нём, записались в регистр доноров — в этом интервью.

О проблеме, которую не принято обсуждать

— Елена, начнём с главного. Почему донорство костного мозга — это вообще проблема? Казалось бы, в 2025 году медицина шагнула далеко вперёд...

— Это распространённое заблуждение, и оно само по себе часть проблемы. Люди думают: если есть болезнь и есть лечение — значит, лечение доступно. Но между диагнозом «острый лейкоз» и успешной трансплантацией костного мозга лежит пропасть, которую не всегда удаётся преодолеть. И главное препятствие — не деньги, не технологии, не квалификация врачей. Главное препятствие — это отсутствие совместимого донора.

Трансплантация костного мозга при лейкемии — это не запасной вариант, это зачастую единственный шанс на жизнь. Но для каждого пациента нужен генетически совместимый человек. Вероятность совпадения — один к десяти тысячам, иногда один к миллиону. И если в регистре зарегистрировано сто семьдесят тысяч человек, как у нас, то математика жестокая: многих просто не найти. В Германии — десять миллионов доноров, и там шансы несопоставимо выше. Это означает, что российские пациенты либо ждут годами, либо ищут донора за рубежом, тратя огромные средства, либо не получают помощи вовсе.

— Насколько эта проблема распространена? Есть ли понимание масштабов?

— Ежегодно в России порядка пяти-шести тысяч человек нуждаются в трансплантации костного мозга или стволовых клеток. Это только официальная статистика — реальная цифра, по всей видимости, выше, потому что часть пациентов просто не доходит до этой стадии лечения. Из этих людей многие месяцами, а то и годами ждут совместимого донора. Кто-то находит. Кто-то не успевает. Это не абстракция — это конкретные семьи, конкретные дети, конкретные матери.

При этом сама процедура сдачи стволовых клеток — она не страшная. В большинстве случаев это амбулаторная процедура: несколько инъекций препарата, стимулирующего выработку стволовых клеток, и затем аферез — забор клеток из крови через специальный аппарат. Никакого хирургического вмешательства. Один день в клинике. И этот один день может подарить кому-то годы жизни. Или всю жизнь.

— Тогда почему людей так мало в регистре? В чём причина?

— Причин несколько, и они взаимосвязаны. Первая — банальная неосведомлённость. Большинство людей просто не знают, что такая возможность существует, что есть регистр доноров, что вступить в него несложно — нужно сдать образец слюны или крови, и всё. Вторая причина — страх, основанный на мифах. Многие думают, что донорство костного мозга — это болезненная и опасная операция с долгим восстановлением. Это категорически не так, но этот миф живёт в головах очень устойчиво. Третья причина — психологический барьер: «зачем мне это, меня же не попросят». Попросят. Когда-нибудь попросят. Но к этому моменту человека может не оказаться в регистре.

И наконец, четвёртая причина — отсутствие нормального информационного фона. Социальная реклама работает слабо: баннер на улице или ролик в интернете не меняют убеждений. Нужно что-то, что трогает. Что заставляет прожить эту ситуацию изнутри, почувствовать её на себе. Именно поэтому мы пришли к идее художественного фильма.

О том, почему именно кино

— Вы уже упомянули фильм. Расскажите подробнее — почему именно художественное кино, а не документальное, не социальная реклама, не информационные кампании?

— Мы перепробовали многое. За три года работы НКО «Родина» выпустила методические пособия для школ и вузов — у нас разработаны три методички: для учителей средней школы, для преподавателей высшей школы и для специалистов НКО-сектора. Мы проводили лекции, выезжали в регионы, организовывали акции по вступлению в регистр прямо на улицах и в торговых центрах. Мы сотрудничали с несколькими крупными работодателями, которые предоставляли площадку для информирования сотрудников. Всё это работает — локально, точечно. Но масштаб не тот.

Социальная реклама — это другая история. Красивый ролик с цифрами и призывом «вступи в регистр» проходит мимо. Потому что когда человек его смотрит, он думает: «ну да, правильно», — и переключается на следующий контент. Никакого внутреннего сдвига не происходит. А для того, чтобы человек реально сделал шаг — зашёл на сайт, записался, пришёл сдать образец — нужен именно внутренний сдвиг. Эмоциональный, личный.

Художественное кино — это единственный медиаформат, который позволяет человеку прожить чужую историю как свою. Два часа в кинозале — это два часа, когда зритель находится внутри судьбы героя. Он чувствует его страх, его надежду, его отчаяние. И когда он выходит из кинозала — он уже не тот, кем был. В нём что-то изменилось. Не потому что его убедили. А потому что он прочувствовал.

— Но ведь кино — это дорого и долго. Почему не документальный фильм, не сериал, не короткий метр?

— Документальное кино — прекрасный жанр, мы его уважаем. Но у него другая аудитория: человек, который смотрит документальный фильм о донорстве, уже мотивирован интересоваться этой темой. Он не тот, кого нужно убеждать. Нам нужны те, кто никогда бы сам не полез читать про трансплантацию костного мозга. Художественный фильм — это развлечение, это история, это эмоции. Человек идёт за сюжетом, за персонажами, за переживаниями. А получает — вместе со всем этим — знание и внутренний импульс к действию.

Что касается сериала — это тоже интересный формат, мы его не исключаем в будущем. Но сейчас нам важно сделать событие. Полнометражный фильм — это событие культурной жизни, это обсуждение, это пресса, это разговоры. Короткий метр такого резонанса не создаёт. Нам нужна волна, а не рябь.

— Расскажите про сам фильм. О чём он?

— «Один человек» — это социальная драма о двух людях, которые никогда не встречались, но оказались связаны невидимой нитью. Илья Рогов — врач скорой помощи, 46 лет. Семь лет назад он потерял сына от лейкемии: не нашлось совместимого донора. С тех пор он живёт с этим грузом, не позволяя себе привязываться ни к кому. Алексей Морозов — молодой разработчик, 28 лет, у которого впереди была вся жизнь: карьера, любовь, ребёнок. И вдруг — диагноз. Острая лейкемия. Единственный шанс — трансплантация от совместимого донора.

Этих двух людей сводит не случайность — сводит система. Илья приезжает на вызов, именно его профессиональная интуиция спасает Алексея в первую ночь. А потом, уже не зная этого наверняка, Илья — как донор из регистра — оказывается генетически совместим с пациентом гематологического отделения. И он идёт на процедуру. Ради незнакомца. Или ради сына, которого не спас. Или ради обоих — он сам не знает.

Это история не о болезни. Это история о том, что один человек действительно может изменить всё. И о том, что этот человек — ты. Не супергерой. Не врач. Не волонтёр по призванию. Обычный человек, который однажды принял решение.

— Как родилась идея фильма? Это был чей-то конкретный опыт или долгий путь к этому решению?

— И то, и другое. Несколько лет назад к нам обратилась семья из Екатеринбурга: молодой мужчина ждал донора больше полутора лет. Нашли — буквально за несколько недель до того момента, когда врачи сказали бы, что ждать больше нечего. Донором оказался человек, который вступил в регистр во время одной из наших акций в торговом центре. Случайно. Пришёл за покупками — и зашёл к нашему стенду просто из любопытства.

Я тогда думал об этом несколько месяцев подряд. Случайность, которая спасла жизнь. Человек, который и не думал становиться героем, но стал им. И одновременно — все те, кого мы не смогли спасти. Те, для кого такого случайного человека не оказалось рядом. Именно тогда появилась мысль: это история для кино. Не для методички, не для баннера. Для большого экрана. Потому что только там она зазвучит в полную силу.

Потом был долгий путь: поиск сценариста, который понял бы задачу, работа с историями реальных пациентов и доноров — они легли в основу персонажей. Мы консультировались с врачами-гематологами, с координаторами регистра, с психологами, которые работают с онкологическими пациентами. Синопсис, который сейчас существует — это результат почти двух лет работы. И каждая деталь в нём — не выдумка, а переработанный реальный опыт.

Об опыте НКО и системной работе

— Вы упомянули методические материалы. Расскажите подробнее — что именно разработала «Родина» за эти годы?

— Мы всегда понимали, что разовые акции не создают устойчивого изменения. Нужна система. Поэтому параллельно с акционной работой мы занимались созданием образовательной базы. Первая методичка, которую мы выпустили, была ориентирована на учителей биологии и ОБЖ средней школы. В ней — не просто информация о донорстве, а готовый урок: с вопросами для обсуждения, с заданиями, с разбором мифов в доступной для подростков форме. Эту методичку получили более четырёхсот школ в тринадцати регионах.

Вторая методичка — для преподавателей высшей школы, прежде всего медицинских и педагогических вузов. Там другой уровень детализации: более глубокое погружение в медицинскую сторону вопроса, разбор этических аспектов, практические кейсы. Эта аудитория — будущие врачи и педагоги — особенно важна, потому что именно они будут формировать отношение к донорству в своих профессиональных сообществах.

Третья методичка — для НКО-сектора. Как организовать информационную кампанию, как работать с возражениями, как взаимодействовать с регистром, как правильно фиксировать результаты. Потому что у нас много организаций по всей стране, которые хотят помочь, но не знают как. Мы пытаемся передать накопленный опыт.

— Только методички? Или есть что-то ещё?

— Конечно, это лишь часть. У нас есть обучающая онлайн-программа для волонтёров — шестимодульный курс, который позволяет любому человеку стать грамотным информационным послом темы донорства в своём окружении. Мы провели обучение более восьмисот волонтёров в разных городах. Это люди, которые умеют спокойно и доказательно разговаривать о донорстве костного мозга — без давления, без пафоса, без искажений.

Ещё одно направление — работа с корпоративным сектором. Мы разработали корпоративную программу «Компания-донор»: пакет материалов и сценариев мероприятий, которые компания может провести внутри своего коллектива. Включает информационную сессию, возможность тут же сдать образец — мы привозим мобильный пункт. Среди наших партнёров — несколько крупных IT-компаний, производственные предприятия, банки. За три года через эту программу в регистр вступили более двух тысяч человек.

Также мы проводим ежегодный форум «Родина донора» — площадку, где встречаются координаторы регистров, врачи, представители НКО, доноры и реципиенты — те, кто готов говорить. Это не конференция с докладами в пустой зал. Это живые истории, практические кейсы, обмен опытом. В этом году форум собрал более трёхсот участников из двадцати двух регионов.

— Вы можете оценить конкретный результат всей этой работы?

— Оценить сложно, потому что наша деятельность — одна из многих. Рост регистра — это результат работы многих организаций, государственных программ, медиа. Но то, что мы видим в регионах, где работали наиболее интенсивно — в Свердловской области, в Татарстане, в Краснодарском крае — там динамика вступления в регистр заметно выше среднероссийской. Это косвенно говорит о том, что информирование работает.

Нам известно о семнадцати случаях за последние три года, когда донор, вступивший в регистр на нашей акции или через нашу партнёрскую программу, реально вышел на трансплантацию. Семнадцать человек получили шанс на жизнь. Это немного в масштабе страны. Но это семнадцать конкретных семей.

Об актёрах и их решении стать донорами

— Вы говорили, что актёры, которые будут играть в фильме, планируют сами вступить в регистр доноров. Это правда? Как это вообще возникло?

— Да, это не PR-ход. Это получилось органично, и я расскажу как. Когда мы начали переговоры с потенциальными исполнителями главных ролей, мы провели для каждого из них то, что я называю «погружением»: встреча с врачом-гематологом, разговор с реальным донором, разговор с пациентом или его семьёй. Не для того, чтобы надавить на жалость. Для того, чтобы они понимали, что именно они несут на экран.

И вот что произошло: несколько человек после этих встреч сами спросили — можно ли вступить в регистр? Не потому что мы просили. Не потому что это красиво выглядит в пресс-релизе. А потому что, поговорив с реальным человеком, который ждёт донора, — они просто не смогли остаться в стороне. Один из актёров сказал мне примерно следующее: «Я буду играть человека, который спасает жизнь. Было бы странно не сделать этого в реальности, если я могу».

Это очень важный момент. Потому что когда фильм выйдет и люди узнают, что актёры — не просто играли роли, но реально вступили в регистр — это меняет восприятие. Это не актёры, продающие идею. Это люди, которые сами в неё поверили. И это работает иначе, чем любая реклама.

— Не боитесь, что это будет воспринято как маркетинговый приём? «Звезда вступила в регистр, смотрите наш фильм»...

— Риск есть. Именно поэтому мы не планируем делать из этого громкую новость заранее. Никаких пресс-конференций «актёры сдали кровь». Мы планируем рассказать об этом через их собственные слова — в формате небольших личных историй, которые они расскажут сами, в своё время, тогда, когда посчитают нужным. Без нашего контроля и без нашей редактуры. Потому что доверие — это не то, что производится в пиар-отделе. Это то, что возникает, когда человек говорит своими словами о том, что для него реально важно.

Мы видели, как это работает на других примерах. Когда несколько лет назад один известный спортсмен в интервью упомянул, что вступил в регистр доноров костного мозга, — это не было частью кампании, просто ответил на вопрос журналиста, — в течение следующих двух недель на сайте регистра зафиксировали рост обращений. Живое, личное, непафосное — это работает. Мы хотим создать условия для таких моментов. Фильм — это не конечная точка, это начало разговора.

О большей картине

— Как вы думаете, что мешает России нарастить регистр до европейских масштабов? Это вопрос денег, политики, культуры?

— Это вопрос культуры в первую очередь. Деньги важны — содержание регистра, типирование образцов, логистика — всё это стоит. Но в Германии регистр вырос не потому, что государство выделило больше денег, а потому что несколько десятилетий назад началась системная работа с населением. В школах, в церквях, в сообществах. Культура донорства — солидарности, взаимопомощи — стала частью повседневного понимания гражданской ответственности.

У нас другая история. Советский опыт сформировал определённый тип отношения к телу, к медицине, к системе: недоверие, страх, ощущение, что государство заберёт, а не поможет. Это живёт до сих пор. Мифы о донорстве костного мозга — «заберут часть позвоночника», «потом сам заболеешь» — это не просто невежество. Это проявление глубинного недоверия к медицинским институтам. И с этим нельзя бороться листовкой. С этим можно работать только через личный контакт и через истории.

— Вы верите, что один фильм способен изменить ситуацию?

— Один фильм — нет. Один фильм в правильном контексте — да. Мы понимаем, что «Один человек» — это не волшебная таблетка. Но это инструмент, которого у нас раньше не было. Это разговор на уровне культуры — не брошюра, не баннер, не лекция. Это история, которую люди будут обсуждать после кинозала, рассказывать друзьям, думать о ней ночью.

Мы рассчитываем выстроить вокруг фильма целую экосистему: партнёрство с регистром, чтобы прямо в кинотеатрах можно было зарегистрироваться как потенциальный донор. Программу для школ — показ фильма как часть урока биологии или классного часа. Тематические показы для медицинских сообществ. Работу с блогерами и журналистами, которые захотят рассказать свою историю после просмотра.

Кино — это не конец. Это старт. Но для этого старта нужен правильный фильм. Не агитка, не слезодавилка, не плакат с субтитрами. Настоящая история. Именно поэтому мы так долго работали над синопсисом, именно поэтому мы ищем продюсеров, которые понимают разницу. Потому что если сделать плохой фильм — он не поможет. А хороший фильм о правильной теме — может сделать больше, чем восемь лет нашей работы вместе взятых.

— Последний вопрос. Вам лично что даёт эта работа? Не НКО, не регистру — вам.

— Я думаю об этом регулярно. Наверное, главное — это ощущение, что занимаешься чем-то, что имеет настоящий вес. Не метафорический, а буквальный: за каждой нашей акцией, за каждой методичкой, за каждым разговором может стоять чья-то жизнь. Это очень трезвящее ощущение. И очень обязывающее.

Ещё — люди. Волонтёры, которые приходят к нам в двадцать лет и остаются на годы. Доноры, которые делятся своими историями. Пациенты, которые выжили и приходят на наши мероприятия. Это и есть настоящий результат. Не цифры в отчёте. Живые люди.

А фильм... Фильм — это мечта, которая стала планом. Я хочу, чтобы через пять лет студент, который сидит в кинозале и смотрит «Одного человека», вышел оттуда и вступил в регистр. Просто, потому что понял: это реально важно. Это не сложно. И именно ты — можешь стать тем самым одним человеком для кого-то другого.

* * *

НКО «Родина» основана в 2023 году. Основные направления деятельности — информирование о донорстве костного мозга, развитие волонтёрских сетей, образовательные программы для школ и вузов, корпоративные партнёрства. За время работы организация провела акции по вступлению в регистр в 23 регионах России, обучила более 800 волонтёров, разработала три методических пособия для образовательных учреждений и НКО-сектора, организовала семь форумов «Родина донора».